云南有位名叫菲儿的妈妈，她独自照顾自闭症女儿赵姐14年了。她曾经崩溃过，这也是她咬牙继续下去的开始。那天客厅乱糟糟的，房间里堆满玩具、画板还有没清理的菜汤，空气都凝固了。菲儿妈妈举着手机一边拍桌子一边哭，邻居在门口不敢动也不敢走。这一幕在网上传开后，大家才知道她这些年的辛苦。菲儿小时候是幼儿园里的小喇叭，见人就唱歌，手脚麻利得像小风车。可是后来得了自闭症，情绪不稳定，有时候会砸坏门锁。这让她的妈妈陷入了24小时待命的困境中。父母离婚后，爸爸电话打不通了，亲戚也开始躲着她们。 网上有些人批评菲儿妈妈太强势，说她去云南找偏方是自找苦吃。但只有真正陪过她的人才知道这个病的严重性。菲儿上课的时候她得寸步不离地盯着，一眨眼工夫就能把墙砸坏或者流血。她没钱上班就拍视频赚钱维持生活。有一次半夜两点钟，菲儿自己开门溜进了雨夜。妈妈打着伞顺着路找了一圈才发现她躲在垃圾桶旁。那天晚上雨水和泪水混在一起让妈妈觉得特别累。 像赵姐这样的家庭还有很多，东北赵姐的儿子12岁了还不会说话，东北也有租地下室陪孩子的“小兵妈妈”。大家互相支持着希望社区能开个托管班让孩子们有个地方待着。有时候妈妈真的只是想找个人聊聊家常话而已。 有一天网友问能不能别让孩子出现在镜头里？菲儿妈妈回答说大家看到的是几分钟视频，而她的生活是24小时不间断的。好的时候菲儿会安静涂色画画纸，坏的时候一拳砸自己的头甚至流血。“走神一秒就是灾难片。”这就是她真实生活的写照。 有时候赵姐和别的家长互相倾诉说哪天真撑不住怎么办？有人建议送去机构治疗花光积蓄也要搏一把，有人建议送去疗养院哪怕一天只给一小时自由时间。 但她们更怕机构排队排到什么时候疗养院会不会让孩子更封闭？未知像黑洞一样吞噬着所有理性思考能力。 唯一确定的是今天夜里12点前还得把药碾碎擦净墙壁把视频剪好哄孩子睡觉。“妈妈没法完美但这份坚持本身就很不容易。”——这句话点亮了很多同样有困难的家庭的希望之光。