为了给罕见病患者家庭提供更多帮助，深圳市在2026年国际罕见病日前夕，推出了一个名为《深圳罕见病综合保障服务资源手册》的项目。这个手册把深圳基本医保、大病保险、惠民保等六项救助项目的信息都整理好了，方便大家查阅。活动于2月27日在龙岗街道党群服务中心举办，吸引了深圳市红十字会、慈善会等多家单位参与。今年6月启动的“综合服务项目”，给罕见病患者提供了一站式慈善援助，给患者减轻经济负担。其中，中国人寿深圳分公司还介绍了“深圳惠民保”的罕见病专属保障政策。这个惠民保已经连续三年参保人数突破600万，针对9种罕见病的10个药品提供了专项保障。此外，北京病痛挑战公益基金会的社群服务项目也分享了项目进展。这个项目依托定点医院，为患者家庭提供各种支持和服务。 深圳市医保局和民政局给这个活动提供了指导。这次活动还有深圳儿童医院及香港大学深圳医院联合主办。通过这次活动发布的最新版资源导航手册，让罕见病保障服务更深入基层。慈善力量也发挥了重要作用，“深圳经济特区建设者重大疾病关爱基金”已经救助了75人次罕见病患者，累计拨付救助资金175.51万元。北京病痛挑战公益基金会通过罕见病医疗援助工程深圳专项资助了罕见病家庭超过57万元。 近年来，以深圳为代表的地区积极响应国家对罕见病群体的关注，持续完善罕见病综合保障体系。2024年6月启动的“深圳市罕见病综合保障服务项目”正式开启了慈善援助帮扶模式。借助AI知识库技术，这个手册可以实时更新内容，帮助大家快速了解资源情况。深圳惠民保还为患者赔付超3700万元，保障水平居国内前列。这个活动由多家单位联合主办，旨在推动罕见病保障服务深入基层。 除了政府主导的基本医保和普惠商保之外，慈善力量在保障罕见病群体中发挥了重要补充作用。通过腾讯SSV、深圳市社会公益基金会等机构共同参与，形成了社会力量参与的联合行动网络成员单位集体亮相。这个活动把解决患者就医难题、纾解心理压力作为目标，并且资助了各类服务受益家庭逾2000人次。 这个导航手册通过IMA知识库技术实现实时更新，让身处罕见病阴影中的人能够快速了解资源情况。首批深圳市罕见病综合保障服务项目联合行动网络成员单位也集体亮相，“深圳市罕见病综合保障服务项目进社区主题活动暨2026年深圳罕见病综合保障服务资源手册发布会”就是为了这个目标而举办的。 总之，这次活动发布了最新版的资源导航手册，为身处罕见病阴影中的人带去希望；通过腾讯SSV、深圳市社会公益基金会等机构共同参与形成社会力量参与联合行动网络成员单位集体亮相；“深圳市罕见病综合保障服务项目进社区主题活动暨2026年深圳罕见病综合保障服务资源手册发布会”把解决患者就医难题、纾解心理压力作为目标；借助AI知识库技术实现实时更新内容并快速了解资源情况；首批深圳市罕见病综合保障服务项目联合行动网络成员单位集体亮相；“深圳市罕见病综合保障服务项目进社区主题活动暨2026年深圳罕见病综合保障服务资源手册发布会”是为了推动罕见病保障服务深入基层而举办的；“深圳市罕见病综合保障服务项目进社区主题活动暨2026年深圳罕见病综合保障服务资源手册发布会”由多家单位联合主办；“深圳市罕见病综合保障服务项目进社区主题活动暨2026年深圳罕见病综合保障服务资源手册发布会”由深圳市医保局和民政局指导；“深圳市罕见病综合保障服务项目进社区主题活动暨2026年深圳罕见病综合保障服务资源手册发布会”由“深圳惠民保”共保体、北京病痛挑战公益基金会、深圳市儿童医院及香港大学深圳医院联合主办；“深圳市罕见病综合保障服务项目进社区主题活动暨2026年深圳罕见病综合保障服务资源手册发布会”是在2026年国际罕见病日来临之际举行的。