1992年,晨曦出生在湖北恩施的一个普通家庭里。8岁那年,她频繁摔跤,让医生诊断出她得了一种叫进行性肌营养不良的罕见病。命运的车轮转动,把她推到了人生的转折点上。2008年,晨曦无法直立行走,只能辍学在家。病情逐渐恶化,2021年,她又进行了气切手术,给她的生命带来巨大的考验。抢救后她从死亡边缘被拉了回来,但也让她只能依赖呼吸机和咳痰机维持生命。此后的时光里,她只能用小幅度活动的双手养活自己,还给妈妈发“工资”。 命运一次次给晨曦出难题。确诊罕见病的二十年后,命运又给她开了一个更为残酷的玩笑——她被误诊了。原来她患上了一种名叫免疫介导坏死性肌炎的疾病。如果不误诊的话,晨曦可以靠激素维持正常生活。然而气切导致免疫制剂、激素都不能用。靠着这双不太灵活的双手,她顽强地生活着,乐观坚强地活出了自己想要的人生。 乐观、坚强、有才情是晨曦的标签。躺在床上的她悄悄圈粉60万,成了全网公认的正能量博主。缘分从天而降,上海崇明男孩郁鱼把她宠成公主。郁鱼每周五一下班就去无锡晨曦家帮忙做手工、照顾生活起居。这种喜爱让他甘愿长期照护这个生病卧床、生活不能自理的人。“她残疾不是残废,既然她存在这个世界上,我觉得她就是有意义的”,郁鱼简单又戳心地回答为什么要照顾她。2022年,郁鱼说服父母把晨曦接到崇明。 罕见病夺走了晨曦顺畅的呼吸,但无法熄灭她创造的激情和爱的光芒。看看新闻记者黄汝钰、编辑小门耳、视频编辑袁晟珺、摄像施钮辰、责编李丽洁记录下这段充满感动与希望的故事。