2月28日是国际罕见病日,今年的主题是“不止罕见”,旨在让每一个罕见的生命都被看见、被理解、被守护。中国罕见病患者超过2000万,这个数字背后是无数家庭的痛苦和无奈。来自江西的58岁女子黄梅,因为突然右眼视力骤降,被诊断出患有视神经脊髓炎(NMOSD),这种疾病通常好发于女性,患者容易被误诊为普通眼病,延误治疗。 黄梅一个多月前发现右眼瘙痒,随后视力急剧下降,她误以为是眼部发炎,去当地医院清洗眼睛后并没有好转。第三天右眼彻底看不见了,她感到极度恐慌。后来转到上级医院检查初步诊断为视神经炎,在广东三九脑科医院确诊为NMOSD。该院神经内一科副主任匡祖颖接诊时发现患者右眼视力仅剩光感。匡祖颖解释说,NMOSD是因为免疫系统发生“叛变”,攻击中枢神经系统导致的。王展航补充说女性发病率显著高于男性,很容易被误诊为眼科疾病。 幸运的是经过血浆置换治疗后,黄梅的视力得到了明显改善。血浆置换是一种血液净化疗法,通过去除致病因子来调节免疫系统。广东三九脑科医院团队查房时给患者们带来了希望。这个案例给我们敲响了警钟:视力骤降时要警惕罕见病来袭。 新快报记者李斯璐和通讯员张小美报道了这个故事。编辑陈楚仪和校对陈泽佳完成了稿件整理工作。