2月28日是第19个国际罕见病日。今年的主题“不止罕见”(More than you can imagine)提醒公众:罕见病患者虽然人数不多,却有着复杂而长期的医疗与生活需求。罕见病因诊断难、可用治疗手段有限、社会认知不足等原因,患者及其家庭常常面临就医受阻与持续的心理压力。为提升社会关注与认知、维护患者合法权益,贵州省儿童医学中心在贵州医科大学附属医院云岩院区举办儿童罕见病多学科公益义诊活动。活动汇集儿童神经、内分泌、遗传代谢、血液、肿瘤、心血管、呼吸、消化、肾脏、风湿免疫、新生儿等11个专业的专家团队,形成覆盖儿童主要系统疾病的联合诊疗力量。
罕见病患儿人数虽少,却牵动着每个家庭的希望与社会的温度。以多学科协作提升诊疗效率,以科普与规范管理减少延误与误诊,是守护儿童健康的重要路径。把对“少数”的关注转化为可持续的制度安排,方能让“不止罕见”的倡议落到实处,让每一次及时诊断与科学干预,成为孩子通向未来的关键一步。