石家庄四药集团研发的司替戊醇干混悬剂是一种用于治疗难治性癫痫的罕见病药物，已于2024年11月底被纳入国家医保谈判药品目录。临床数据显示，该药物能有效减少患儿癫痫发作频率和持续时间。多位家长反馈，用药后孩子抽搐时间从原来的一个半小时缩短至一两分钟。药品价格从原先的近千元降至医保报销后患者自付仅需三百余元，显著减轻了家庭经济负担。
罕见病用药保障是社会文明程度的体现。当国家政策在地方遇阻时，既要考虑基金承受力，更要防范政策落地不畅对患者权益的损害。在医保改革进程中，只有真正以患者生命权为核心，才能实现"健康中国"的承诺。