罕见病光靠技术还不行,还得有好的制度和团队精神

福建医科大学吴孟超纪念医院肝胆外科前不久碰到个棘手的病人,李海涛医生主刀给这个罕见的“镜面人”成功实施了手术。这人因为肚子疼、脸发黄来找医生,一查发现不光胆管里有石头,整个人的内脏位置全跟正常人反过来长,心脏、肝脏、脾脏都成了镜像。这种病的概率只有百万分之一,特别稀罕。平时光长得反着倒不怎么要命,但要是要动刀子治病,医生原来那套操作方式就得完全反过来,一不留神很容易伤到血管或胆管,弄出大麻烦。这哥们儿以前跑了好几家医院,大家都觉得风险太高不肯治,说明这种怪病在临床上挺让人头疼的。 为了拿下这个难啃的骨头,医院赶紧启动了多学科会诊机制。影像科先给病人做了三维重建,把内脏的镜像模型画出来;消化内科琢磨胆管的变异情况;麻醉科和护士们针对各种反向操作的问题也都想好了预案。李海涛说大家术前反复推演练习,就是要把这种“镜像”感觉刻进脑子里去。“只有先把自己变成那个‘镜面人’,动手时才准稳。” 手术那天用的是腹腔镜和胆道镜双镜联合的微创技术。在完全反过来的镜视野里,医生双手配合得好,躲开了变异的血管,顺着张开的胆囊管把结石一个不剩地取了出来。整个手术做了大概两小时,出血不到50毫升。患者恢复得挺好,一个礼拜就出院回家了。 这次手术不光是技术上的进步,更是医生们团结协作、把病人当中心的好例子。它告诉我们,对付罕见病光靠技术还不行,还得有好的制度和团队精神。以后随着精准医疗和数字技术的发展,这种病肯定能看得更好、更方便。