全国政协委员朱同玉呼吁:统一居民健康档案 破解医疗数据共享难题

问题:长期以来,不同地区、不同医疗机构信息系统建设节奏不一,数据标准、接口规范、编码体系存在差异,导致居民在跨院就医、转诊复诊时,既往检查检验结果、影像资料、用药记录等难以顺畅调阅与共享。

现实中,患者往往需要重复携带纸质材料或在多个系统间反复提交信息,“信息孤岛”成为影响连续诊疗体验的“最后一公里”堵点,也在一定程度上造成重复检查、资源浪费与医疗费用增加。

原因:一方面,医疗信息化发展早期各地探索路径不同,系统采购建设分散,形成“各建各的库、各用各的码”的格局;另一方面,数据治理长期偏重“采集与存储”,对跨机构互认、标准落地、接口一致性等环节约束不足。

加之医疗数据敏感度高,安全合规要求严格,部分机构在共享意愿、共享边界和责任认定上存在顾虑,进一步增加互联互通难度。

影响:数据不通不仅影响患者就医效率,也会对医疗质量与安全带来隐性风险。

医生获取信息不完整,可能增加重复开单与重复问诊,影响诊疗决策的连贯性;对基层医疗机构而言,难以及时调阅上级医院数据,会削弱分级诊疗与双向转诊的效果。

更重要的是,公共卫生监测、慢病管理等需要长期连续数据支撑的工作,若缺乏统一汇聚与规范治理,将难以形成高质量的健康管理闭环。

对策:围绕“让数据跟着患者走”,朱同玉提出两项关键建议。

其一,依托国家全民健康信息平台,推动各省市建设统一的“居民健康档案调阅门户”,为群众提供便捷的一站式查询与下载入口,并为医疗机构在诊疗场景下调阅提供统一通道,减少系统割裂带来的额外成本。

其二,强化标准约束与落地执行,要求医疗机构提供的患者导出数据符合国家发布的卫生健康信息化标准,统一数据格式与接口规范,确保在不同医院之间转诊时能够被准确识别、有效复用。

业内人士认为,建立统一的查询与下载平台,关键不在于“多建一个系统”,而在于以统一标准推动数据可用、可管、可控:一是推进核心数据集与编码体系一致,降低跨系统理解成本;二是推动接口标准化,形成“可调用、可追溯”的交换机制;三是明确患者授权规则与使用边界,建立“谁访问、为何访问、访问了什么”的审计链条,在满足诊疗需要的同时守住安全底线。

与此同时,还需在数据质量、更新频率、异常纠错等方面形成闭环治理,避免“能共享但不好用”。

前景:随着全民健康数智化建设提速,统一居民健康档案入口与标准体系有望带来多重综合效益。

对群众而言,可减少重复检查与材料奔波,提升跨院就医体验;对医疗机构而言,有利于实现连续诊疗与协同服务,提高诊疗效率和资源配置水平;对行业发展而言,数据规范化将为医学研究与新技术应用奠定基础,促进智能辅助诊疗、临床决策支持、慢病精细化管理等场景更快落地。

同时,统一标准与合规框架也将为医疗数据安全治理提供清晰边界,推动在可控前提下释放数据要素价值。

医疗数据的互联互通是推进全民健康数智化建设的关键环节。

打通医疗数据流通的最后一公里,不仅关系到每个患者的就医体验,更关系到整个医疗卫生体系的现代化转型。

随着"十五五"规划对全民健康数智化建设的明确要求,建立统一的居民健康档案体系已成为当务之急。

这一改革需要在尊重患者权益、保护个人隐私的基础上,通过制度创新和技术进步,让健康数据真正成为造福全民的战略资源。