我是一名印尼女孩,名叫Siti Raisa Miranda。我今年才17岁,可是这病却让我的生活变得非常不同。2017年,我被诊断出了克莱恩-莱文综合症,也叫睡美人综合征。这是一种罕见的疾病,它会让我不断地陷入长时间的睡眠中。这种睡眠可能会持续数天甚至数周,给我和我的家人带来了巨大的痛苦。 我的老家在印尼的巴尼亚马辛市,小时候我活泼好动,对世界充满了好奇心。那个时候,我觉得自己的生活真的很美好。但是命运给我开了一个大大的玩笑。有一天,我毫无预兆地昏睡过去,整整睡了13天。我的父母当时急得像热锅上的蚂蚁一样,赶紧把我送到了医院。 医生给我做了一系列检查后告诉我们,我患上了这种罕见病KLS。这个结果对我的父母来说就像是一个噩梦一样,他们差点晕过去。我的父母叫Mulyadi和Miranda,他们看着我身体抽搐、昏睡不醒的样子,心里充满了无奈和心疼。为了让我能够醒过来,他们只好把我送进医院。 每次我陷入睡眠的时候,我的父母都要把我送到医院去。最短也得睡一周才能醒来。我的父亲Mulyadi无奈地说:“她睡着超过一周身体就抽搐,我们干着急没办法。” 幸运的是,除了长时间睡觉之外,我的身体其他方面还是健康的。医院检查显示我的身体倍儿棒,就是睡眠时间特别长。医生给我开了一些兴奋剂来帮助减少发病次数。 现在医学还没有彻底治愈这个疾病的方法,所以我的父母只能守在我的床边等待我从漫长的睡眠中醒来。每次看着女儿睡着的时候他们都会非常担心和心疼。 这个事情真的让人心疼!生命有时太脆弱了,一场罕见病就能把幸福家庭给搅乱了。真心希望医学能够快点进步攻克这个难题,让Siti和像她一样的患者摆脱病痛过上正常快乐生活。