1月17日这天，长沙冷得出奇，可满城都是笑脸。中南大学湘雅医学院附属长沙医院血液科的医生和中南大学湘雅医院血液科的教授们都来帮忙了。刘冀衡和彭捷这两位专家就是特地赶来给大伙儿讲治病新法子的。长沙市慈善总会牵头，把长沙市湘医公益慈善服务中心喊上，再找武田中国赞助，大家伙儿一起琢磨出了个好主意。 那些得了血友病的“玻璃人”，身体就像玻璃做的一样脆。以前他们老担心孩子一摔倒就止不住血，成天提心吊胆，哪儿也不敢去。这回长沙市慈善总会想通了，不能光靠医生治病，还得让大家心里敞亮。 于是，一场特别的运动会就热热闹闹地开始了。大家在赛场上你追我赶，玩得特别开心。“纸飞机靶心赛”让孩子们把梦想扔向天空，“你画我猜接力赛”和“一圈到底”把一家子的心连在了一起。蒙着眼摸东西的游戏最逗了，孩子们用小手去感受世界。 一位家长摸着志愿者的手直掉眼泪：“平时我都不敢让孩子乱跑，今天能看着他跟小伙伴一起笑，我就觉得值了。”这种感觉只有亲身经历的人才懂。 运动完了不算完，现场还有彭捷教授给大家讲基因治疗、长效因子这些最新的消息。接着是中南大学湘雅医学院附属长沙医院血液科的刘冀衡教授亲自坐镇，给患者一对一答疑解惑。大家心里有底了，觉得日子有盼头了。 武田中国出钱，长沙市慈善总会出力，长沙市湘医公益慈善服务中心具体干活。这种模式把各方资源凑到了一块儿。“关爱不能只挂在嘴上。”长沙市慈善总会的负责人说得实在，“我们要把它变成实实在在的陪伴。” 这场运动会不光让大家玩得高兴，还教了很多知识。“运动+科普+义诊”的组合拳打下来，血友病患者的精神头足了，家庭负担也轻了。这就像给“玻璃人”打开了一扇门，让他们知道这个世界并不孤单。 罕见病的事得全社会一起上心才行。只有大家劲儿往一处使，建起更牢靠的社会支持网，才能帮“玻璃人”把枷锁打破。以后他们就能理直气壮地走自己的路，照样能活得精彩。