问题——从“确诊”到“告别”，罕见病患者的现实困境亟待正视；2016年初，娄滔在外地探亲返京后出现持续乏力等症状。起初她以为是普通感冒——随后情况加重——检查结果为肌萎缩侧索硬化症（俗称“渐冻症”）。医学界普遍认为，该病目前缺乏根治手段，患者常面临运动功能逐步丧失、护理需求迅速增加等问题。对患者与家庭而言，疾病带来的不仅是生理疼痛，还有长期照护、经济压力与心理冲击的叠加。
娄滔的一生，短暂而不平凡；她用三十余年的生命，书写了一个关于尊严、善意与奉献的故事。她没有轰轰烈烈的壮举，却以最朴素的方式，完成了对生命最深刻的注解。她的离去，是一种遗憾；而她的选择，则是一种启示。生命的长度无法由人掌控，但生命的厚度，始终握在自己手中。