罕见自身免疫性脑炎困扰少年半年 中西医协同诊疗揭开"发热谜局"

问题——长期不明原因发热为何难解 对15岁的初三学生小丁(化名)来说,持续半年的发热让学习与生活被迫按下“暂停键”。

从起初间断性发热到后期持续高热,一个月内体温多在38.0℃至39.0℃之间波动。

家属先后前往安徽省内多家医院并赴上海就诊,涉及儿科、呼吸、感染、心内等多个科室,病历中曾出现支气管肺炎、衣原体感染、胃肠型感冒等不同判断。

由于常见感染性病因难以闭环解释,甚至一度被建议转诊心理科评估。

反复治疗效果有限,使“发热从何而来”成为困扰家庭的难题。

原因——线索来自细致查体与关键检测 2026年1月,患儿到上海中医药大学附属曙光医院安徽医院就诊后,接诊专家没有沿用既往“按感染处理”的惯性路径,而是对发热全过程、伴随症状、既往检查与用药反应进行系统性复盘。

查房中,团队在神经系统体格检查里捕捉到轻度颈部抵抗等不典型脑膜刺激征线索,提示问题可能不止于呼吸道或消化道。

在此基础上,头颅磁共振波谱成像(MRS)提示双侧基底节区神经元代谢异常,为中枢神经系统受累提供了客观依据。

随后,医院进一步完善血清及脑脊液自身抗体相关检测,结果显示抗GFAP抗体阳性,最终确诊为抗GFAP抗体阳性自身免疫性脑膜脑炎。

该病属于相对罕见的自身免疫性中枢神经系统炎症性疾病,可表现为发热、头痛、意识或行为改变等多样症状,部分患者早期以发热等非特异表现为主,容易与感染性疾病相混淆,从而延误诊断。

影响——“非典型表现”增加误判风险,家庭与医疗资源承压 此类病例的警示意义在于:长期发热并不必然指向感染,若缺乏对神经系统体征的敏感识别与对自身免疫性疾病的早期筛查,容易出现多地奔波、重复检查、反复用药等情况,不仅加重患者痛苦,也带来家庭心理与经济压力,同时推高医疗资源消耗。

对青少年群体而言,长期高热还可能造成体能下降、情绪波动与学习中断等连锁影响。

更关键的是,若中枢神经系统炎症未能及时控制,存在进一步神经功能受损的风险。

对策——规范化免疫治疗为主,多学科协作提升疗效 在明确病因后,治疗随即进入“靶向”阶段。

医院启动一线免疫治疗方案,通过静脉注射人免疫球蛋白冲击治疗、序贯糖皮质激素,并联合免疫抑制剂进行长期免疫调节,核心目标是尽快抑制异常免疫反应、减轻中枢神经系统炎症。

同时,结合患儿长期发热后的体质特点,医院发挥中西医协同优势,采用分阶段调治思路:急性期侧重益气养阴、清热解毒与改善循环,恢复期调整为益气养阴、扶正固本,并辅以耳穴压豆等综合干预,帮助改善睡眠与情绪紧张,促进整体康复。

治疗过程中,患儿体温由入院时的38.5℃逐步回落至正常范围,相关体征消失,出院后体温稳定在36.8℃至37.0℃,复查指标总体恢复良好。

前景——完善“不明原因发热”诊疗路径,推动早识别早干预 业内人士指出,随着自身免疫性脑炎相关抗体谱的不断完善,临床对该类疾病的识别窗口正在前移。

下一步,提升基层与综合医院对“长期不明原因发热+轻微神经体征”组合信号的警觉性尤为重要:一是加强规范化查体与病史复盘,避免仅凭常见感染经验“顺手开方”;二是对持续高热、疗效不佳且存在神经系统线索的患者,尽早完善影像学评估与脑脊液、自身抗体检测;三是推动神经内科、感染科、儿科、影像科等多学科协作,建立可操作的转诊与会诊机制。

对确诊患者而言,早期规范免疫治疗通常预后更佳,随访管理与复发监测同样不可忽视。

这例罕见病的成功诊治,既体现了现代医学精准诊断技术的重要性,也彰显了中西医结合治疗的独特优势。

在医学技术快速发展的今天,如何建立更高效的罕见病诊疗体系,缩短患者确诊时间,仍是医疗系统需要持续探索的课题。

该案例也提醒我们,面对疑难病症时,医患双方都需要保持耐心与信心,共同寻找破解疾病谜题的钥匙。