龙岩市第一医院神经系统罕见病诊疗中心最近传出喜讯，刚成立不久就迎了个大挑战。陈衍贵主任还有潘丽英医生带着团队，联合同事们一起，成功给23岁的小新做了一个很棘手的手术。小新患的是脊髓性肌萎缩症（SMA），之前一直在儿科医生照顾下，靠输药维持生命。他的情况之前一直不太乐观，肺部感染多，还得靠呼吸机。不过现在好了不少，上肢力量也有了些改善。这次是他从儿科转到神经内科之后的第一次关键治疗。 2025年7月，小新第一次在神经内科住院接受治疗。大家都知道这个手术难做，他脊椎弯得厉害，要找到合适的位置下针很难，一不小心还会伤到旁边的组织。为了保证安全，医生们商量了很久，决定用无辐射超声引导下的穿刺方案。这个方法能让手术全程都看得见，把风险降到最低。 小新住院那天大家就忙开了，超声科、药剂科还有护理部都过来帮忙准备。到了手术那天，超声科的郑友平医生手很稳地操控仪器定位引导医生操作。整个过程顺利又安全。手术结束后，医生发现小新习惯侧着睡可能对脊椎不好，又请康复科的医生来指导他怎么调整姿势。这样就把单次治疗服务延伸到了长期康复中。 从刚开始的紧张不安到现在的放松坦然，小新心里特别有底。这是因为神经内科、超声科、护理部还有康复科等部门配合得特别好。作为一个典型的案例，这次手术解决了罕见病患者看病难、治疗难、前后衔接难的问题。 以后这家中心会一直用MDT这种多学科合作的模式看病。他们会把“把患者的需求当作努力方向”的服务理念贯彻到底，给更多罕见病患者提供全面又贴心的服务。