2025年3月14日，北京发生了一件大事，给蔡磊带来了不小的震撼。他，京东集团的前副总裁，也是一名渐冻症患者，看到政府工作报告里把罕见病综合防治写进去了。他就公开回应说，“我还有全国两千多万罕见病患者，心里都特别高兴。”因为他觉得，“我和这些家庭一样，现在有了一个希望的灯塔，国家已经在最高的层面重视我们了。” 我记得在2019年的时候，蔡磊还是京东副总裁的时候被确诊了渐冻症。他告诉我，“罕见病”和“被忽视”并不等同，但事实上95%的罕见病还没有有效的治疗药物。这些药物因为商业逻辑的问题长期在边缘地带发展，很多家庭都陷入确诊难、用药难还有保障难的困境，甚至因为这些病和药变得穷困潦倒。现在，“罕见病综合防治”给全社会传递了一个明确的信号：攻克和救治罕见病是国家战略支持的重点方向。 确诊之后，蔡磊成立了“渐愈互助之家”，开始推动科研和药物研发，还设立公益基金、搭建生物样本库和基因库还有临床试验等等。他每天都跟科学家、团队还有病友们沟通交流，“目前我和团队在跟进和推动近300种药物和路径，虽然跟救治我自己关系不大，但我更多的是想要攻克这个事业。”