Dravet综合征（婴儿严重肌阵挛性癫痫）是一种罕见神经系统疾病，患儿需长期使用司替戊醇干混悬剂治疗。这种救命药的高昂费用给家庭带来沉重负担。今年初，多位家长反映，原本可通过医保"双通道"报销的司替戊醇突然被限制使用，原因是需同时满足9条确诊标准。此变化让患儿家庭的经济压力骤增。
罕见病保障的价值不在于政策条文，而在于患者能否及时获得药物。成都通过专家评审恢复报销的做法，表明了以患者为中心的理念。期待各地统一标准、优化流程、加强协调，真正提升救命药的可及性和可负担性。
Dravet综合征（婴儿严重肌阵挛性癫痫）是一种罕见神经系统疾病，患儿需长期使用司替戊醇干混悬剂治疗。这种救命药的高昂费用给家庭带来沉重负担。今年初，多位家长反映，原本可通过医保"双通道"报销的司替戊醇突然被限制使用，原因是需同时满足9条确诊标准。此变化让患儿家庭的经济压力骤增。
罕见病保障的价值不在于政策条文，而在于患者能否及时获得药物。成都通过专家评审恢复报销的做法，表明了以患者为中心的理念。期待各地统一标准、优化流程、加强协调，真正提升救命药的可及性和可负担性。