2026年2月28日要到了，这可是第19个国际罕见病日，主题叫“More than you can imagine”，翻译过来就是“不止罕见”。皮肤异常可能会透露出不少罕见病的信号。2月28日上午9点到11点，武汉市第一医院皮肤科的陈柳青主任和她的团队把在武汉市第一医院公众号上的互联网医院页面开通了义诊活动。患者和家属只要进入公众号，给这个页面点一下，就能挂号参与义诊。给各位一个贴心的提示：通过这个活动，大家能和专家在“云端”见面，不仅能得到诊疗指导，还能获得暖心关怀。谯玲玲跟张梦石是极目新闻的通讯员。湖北省首个皮肤罕见病门诊是由武汉市第一医院皮肤科在2023年成立的，作为国家罕见病联盟罕见病研究协作单位的一员，陈柳青主任还有她的团队每周都固定时间坐诊。通过这次活动，希望把皮疹作为重要的诊断线索用起来，帮助早诊早治。那些以皮疹为典型表现的皮肤罕见病也是这次义诊的重点，像大疱性表皮松解症、神经纤维瘤病、结节性硬化这些都包括在内。很多皮肤罕见病患者长期被外观异常、瘙痒还有破溃等问题困扰着。 通过这几个月来国家罕见病联盟的研究协作和武汉市第一医院皮肤科的努力，患者终于有了“医靠”。有最新技术和药物让他们不再孤立无援。像这样通过互联网义诊来解决患者的困扰是非常必要的。2月28日这个时间段的义诊活动就是针对这些情况而举办的。 同时在2026年2月28日这天也是大家需要特别注意的日子。这个时候举办这次活动也能让更多人了解到罕见病的相关信息。 现在赶紧去武汉市第一医院公众号里看看互联网医院页面吧！