在上海，医生们给患有甲基丙二酸血症和丙酸血症的孩子，也就是俗称的“柠檬宝宝”，提供了很大的帮助。这些孩子因为身体里有些氨基酸没法正常处理，严重了还会酸中毒，所以一种特殊的医学奶粉成了他们的救命稻草。上海交通大学医学院附属新华医院这回直接宣布，要给这些孩子的家庭终身免费提供这种配方奶粉。 按照最新的救助标准来算，6个月到1岁的孩子每年能领到价值8000元的特医奶粉；1岁到10岁的孩子每年能拿到1万元；10岁以上的患者每年则有1.2万元。蔡伟院长也说了，现在筹集到的资金足够给未来两年做免费捐赠了，他们还会接着努力筹钱，争取让这个项目一直办下去。对那些“柠檬宝宝”的家庭来说，这不仅仅是物质上的支持，更是社会给他们的关注和理解。 除了“柠檬宝宝”，另一种叫神经纤维瘤的罕见病也引起了重视。这种病可能让人毁容、疼痛、行动不便甚至癌变，治起来很费劲。为了帮到这些患者，上海交通大学医学院附属第九人民医院在整复外科的带领下成立了个多学科团队。而且国产自主研发的靶向药也进了医保目录，让很多病人在吃药这块儿轻松不少。 到现在为止，上海九院已经看了9700多例神经纤维瘤患者了，数量排在全国第一，世界第二。 那天复旦大学附属华山医院也没闲着，专门搞了个“肢端肥大症”的科普讲座和义诊。 华山医院西院的赵曜教授讲道，这种病会影响很多身体系统，得靠多个科室一起管。 在现场，不少专家直接跟全国各地的患者和家属聊了聊，给出了个性化的看病建议。 把这些努力加起来看，上海不仅给了罕见病患者活下去的希望，也给了他们未来的健康更多保障。