SOD和SOD1这两种基因，把渐冻症的难题挑了起来。中国的蔡磊，作为一位企业家，现在正拼尽全力跟这个病战斗。他最近在公开信里说了自己的情况：现在身体已经到了尽头，走路说话都不行了，得靠机器帮忙交流。这消息一出，好多人都开始关注这些病友过得怎么样，还有咱们国家能不能把这病给攻克了。 渐冻症是一种脑子里的毛病，现在全世界都没有好办法治它。得了这病的人，先是胳膊腿动不了，后来连喘气都费劲，每个人的发展速度也不一样，治起来特别难。蔡磊在信里也说了，病给他身心带来了好大的负担，他身边的朋友和团队也都快坚持不住了。 但蔡磊没有放弃，他还在忙着搞科研帮病友。好多年前，他就建了个平台，把医生、专家还有药厂都拉了进来。大家一起盯着SOD1这种特殊的基因突变研究。听说现在临床实验做得挺好，有些成果在全世界都排得上号。 这多亏了咱们国家支持科研还有社会上的好心人帮忙。专家说，这种病要想治好不容易，因为它的道理太复杂、药太难做、每个人又不一样。好在现在技术越来越先进了。蔡磊他们的实践证明，只要病人自己组织起来跟医院多合作，就能把好的成果快点用到病人身上。 现在国家也出台了不少政策鼓励搞罕见病研究。专家觉得以后得把不同学科的力量都合在一起搞研究，还要加强国际合作。不光要给病治病，还要好好照顾病人的心情。在咱们中国搞健康事业的时候，每一个人的期望都得放在心上。每一点医学上的进步都像星星一样亮堂。只有大家心往一处想、劲儿往一处使，才能跨过疾病这座大山。