2026年2月28日这天，也就是第19个国际罕见病日，福建省血液罕见病学术会议开幕了，专门的专科联盟也正式成立。这次大会是为了给全省的血液罕见病诊疗能力打基础，让更多罕见病被看见，让患者们更有希望。全省一共21家医院加入进来，包括了厦门大学附属第一医院、中国人民解放军联勤保障部队第九〇九医院、泉州市第一医院、南安市医院、三明市第一医院、宁德市医院等20家单位。福建医科大学附属协和医院的吴勇教授和王少元教授一起给这些成员单位授牌。王少元教授在讲话里强调了联盟成立的重要性，是为了更好地服务广大患者。 这次会议还邀请了很多专家来分享最新的研究进展和诊疗技术。大家一起讨论怎么提升全省的诊治水平。李乃农教授介绍说，这个联盟会通过常态化学术交流来帮助基层医院提升能力，还要打通双向转诊的通道，让患者能更方便地看病。大会在国家的目录基础上还制定了福建省的血液罕见病目录，里面详细列出了各种病的表现和医保、药品的信息，方便医生诊断治疗。 除了前面提到的20家单位，南平市第一医院也加入了联盟的队伍。还有厦门大学附属中山医院、厦门医学院附属第二医院漳州市医院也在其中。现在大家刷到这篇文章都是缘分呢，记得设置星标关注我们的内容，别迷路哦。福建卫生报的记者陈坤写的这篇报道是由菲菲编辑的，审核的有黄美辉、刘碧华和林佳呢。