问题：罕见病虽然患者少，但绝非小问题。业内人士指出，我国罕见病患者规模庞大，儿童患者比例高，长期面临确诊难、治疗资源分布不均、用药难以获得以及家庭经济和心理压力大等现实困难。对有生育计划的家庭来说，从遗传风险评估、孕期筛查诊断、围产期管理到新生儿随访，任何一个环节的缺陷都可能影响母婴安全和家庭生活质量。
罕见病防控和关爱事业发展，反映了现代医疗文明的进步。从单纯的疾病治疗向患者全生命周期关怀转变，从医院单独努力向社会多方联动转变，这些变化反映了我国卫生健康事业发展的深刻调整。上海市第一妇婴保健院启动的母婴安全支持计划虽然聚焦罕见病患者，但其体现的医社协作、全周期防护、精准关怀的理念，对整个公共卫生体系都有借鉴意义。随着更多医疗机构、社会组织和慈善力量的参与，罕见病患者不再是被遗忘的"小众"，而将成为社会共同关注和守护的对象，让每一个患者家庭都能获得应有的支持和关怀。