南京江宁的一条小河里,原本充满生机的9岁脑瘫女孩小雅失去了生命。她的书包里塞满了砖头,绳子绕在她的脖子上,河水淹没了所有呼救的声音。这一幕让人痛心,小雅的姑父回忆起她小时候是个机灵的孩子。可一次高烧留下后遗症,让她患上了脑瘫。小雅的家人为了救治她,带着她去过北京、上海还有南京,花光了十几万元,也欠下了一大堆债务。最后父母离婚,母亲离开了,父亲也无力承担康复费用了。为了减轻小雅的痛苦,“让她走得轻松点”成了父母和爷爷的选择。 把小雅的悲剧发生后的焦点集中在“脑瘫”这个词上,它并不是罕见的疾病。在发达国家,每400个新生儿中就有一人患上脑瘫。我国的发病率同样不低,每400名新生儿中也有1人被诊断出患有这种病。每年新增病例大约是4万例。早产儿、高龄二胎还有窒息缺氧等高危因素都会增加这个数字。 现在对于脑瘫治疗来说,存在着许多困境。尽管有超过300种康复手段可供选择,但几乎没有哪种方法能马上见效。家长们常常陷入一种无限循环中:试一种方法不行再试另一种方法。钱花光了,时间也过去了,但希望却越来越渺茫。 不过在这些困境中也有一些突破。自体脐带血被寄予厚望成为解决问题的希望之一。美国杜克大学团队已经完成了700多例自体脐血回输试验,结果显示运动功能平均提升了30%。此外还有200例缺血缺氧性脑病二期试验中,70%婴幼儿出现了显著反应。这些研究都表明自体脐血输注是安全可行且有益的。 脐带血其实就是胎儿娩出后残留在脐带和胎盘中的血液,它含有丰富的造血干细胞和神经干细胞。脑瘫的核心问题就是大脑损伤后神经网络重建困难。干细胞就像“种子”一样可以分化成神经元和胶质细胞等,在病灶区域进行修复工作,同时还能分泌营养因子促进周围细胞存活和轴突再生。 选择自体脐带血还有一个重要原因就是它具有零排斥、零等待和零费用等优势。它不含外来基因不需要配型也没有排异风险,随时可以使用无需跨省配型更不需要支付高昂费用。 这个故事让人警醒:当昂贵的治疗成了普通家庭最后一根稻草时我们是否能把安全有效可及的方案更快地送到家长手中?让更多孩子不再承受被放弃的结局,让更多家庭不再面对束手无策的深渊。