专家提醒咱们，该关注重症肌无力患者的生活质量了，也要把长期管理做好。中新网北京6月25日电，记者张尼。北京协和医院神经科的主任医师管宇宙给中新健康介绍，过去咱们老是盯着新药，现在不一样了，都开始重视患者以后的日子过得怎么样。管大夫算是看着国内患者一步步从缺医少药走过来的，现在靶向治疗用得挺多，大家也开始琢磨怎么把患者生活质量提上去。 重症肌无力这病挺麻烦，是神经和肌肉接头出了问题导致的免疫病，分眼肌型和全身型。全身型属于罕见病，病程长、治不好、容易复发，搞得患者没法正常生活、社交和工作，严重时甚至会要命。 2018年，全身型重症肌无力被划进了第一批罕见病目录里。虽说现在情况变了很多，但之前大家还是主要靠激素或者非激素类免疫抑制剂来治。好多病人虽然症状好转了，但激素带来的副作用也很难受。 最近在中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会发起的关爱月活动上，再鼎医药支持发布了一份调研报告。这报告是把国内898名患者和79名医生的调查数据给汇总了。结果有点意思：超七成（74.2%）的病人自己觉得治得不错，可实际上还是有超四成（43.2%）的人觉得症状控制不住或者副作用受不了。另外医生对治疗的满意度明显比患者高一点。 有的患者说用了激素很久没生理期了，还有人说住院时用激素冲击脸肿得跟充气了似的。这些话都引起了医生的注意。管宇宙分析说，医生更爱看化验指标，病人除了这个还想好看点、社交没负担、心情好，这些在短短门诊时间里根本说不清楚。 好在现在临床上已经有生物靶向药了。北京医院神经内科的殷剑大夫说这是个新时代的开端，以后这种新型药物的加入会把整个治疗框架都给改了。他觉得定期用这类药不光能稳住效果，更是让症状控制住、副作用减到最少的关键。 管宇宙最后说，以前国内就是看看发病率、写写病历、听患者唠叨几句，这次的数据很有参考价值，能帮着咱们以后把医疗质量和病人的生活质量都提上去。