那个叫小固的孩子和姐姐都得了急性髓系白血病，3月9日朋友告诉我北人医院把AML移植仓的排队时间缩短到三周了，我心里却高兴不起来。8年前我在乌鲁木齐见过他妈妈杨杨，她女儿就是等不起才从乌鲁木齐跑到北京，最后还是没能留住。先声再明3月11日刚拿了9.7亿战略投资，紧接着国投招商就砸钱进来。华道生物搞CAR-T治疗AML的那个项目3月12日也宣布进入II期临床。这些资本的动作看着真魔幻。 这些新药研发大概要等十几年才到普通人手里，可小固这样的孩子哪有时间等。他昨天还问妈妈能不能去上学，眼睛里有光呢。3月11日新疆慈善总会答应给补贴抗排异药的事不错，但比起9.7亿这也太杯水车薪了。阿美在乌鲁木齐儿童医院门口攥着诊断书哭的时候说：“老天啊我到底是做了什么孽啊？”她没做孽，就是运气太差了。 当年杨杨治病跑遍北京天津的医院让她认识了北人医院，可就算认识了最好的医院也付不起最好的治疗费用。小固在天津治病的时候，北京的投资人正在写字楼里喝着咖啡讨论下一个独角兽项目。他们知道在中国大西北有个叫小固的孩子在为几十万医药费发愁吗？这就是现实吧，有人生在罗马有人穷其一生找路。 资本可以等但生命等不起。当我们为融资新闻鼓掌的时候，是不是该回头看看角落里默默流泪的人？阿美和小固找到路只是第一步，能不能走下去还得看老天爷有没有眼。这个世界最让我破防的不是病有多难治，而是一边是融资火热一边是无数个阿美抱着孩子绝望地祈祷。他们活在平行世界里吗？这世界真魔幻啊！