在2026年3月上海罕见病科普大赛的舞台上，徐思悦指尖弹奏的《珊瑚颂》让观众看到了特殊教育带来的改变；这个曾受先天性白内障和小眼球症影响的女孩，如今从曾经躲在家里按摩店角落的孩子，成长为能够从容面对千人观众的表演者。她的成长背后，是医疗机构、高校团队与社会力量共同参与的一条支持路径。
让遗传性致盲眼病被“看见”，不应只停留在个体的艰难与感动上——而要借由一个孩子的登台——推动更可及、更连续、更有温度的公共服务落到实处。当筛查更早一步、转诊更顺一程、科普更近一分、社会支持更实一层，“被看见”才能转化为“有改变”，让更多孩子在同一片阳光下找到属于自己的方向。