2025年3月7日下午，烟台毓璜顶医院作为协办单位，和烟台爱力罕见病公益中心一起启动了“医社协同・毓爱向阳”项目。活动是由烟台市卫生健康委员会和烟台市民政局指导的，在芝罘区万达广场举行的。这次活动是3月10日报道的，2月28日是国际罕见病日，主题是“不罕见”。乔广东、姜海明、宋雪梅、崔方荣和李成修这几位同志参加了活动。烟台毓璜顶医院副院长乔广东和烟台爱力罕见病公益中心负责人签了合作协议。 会上乔广东讲了话，说医院在各级党委政府的支持下，和社会组织合作，给罕见病患者提供心理疏导、生活帮扶和社会融资支持。2025年医院牵头成立了烟台市罕见病诊疗协作网。姜海明也在致辞中说希望广大医务人员用责任与爱心为患者撑起一片蓝天。 专家们还进行了科普访谈，讲了一些病例故事和早期症状。烟台市卫生健康委员会党组成员姜海明是副主任，烟台毓璜顶医院副院长是乔广东。乔广东还提到要在“精”字上下功夫提高诊疗水平，在“联”字上深化MDT模式，在“沉”字上让优质资源下沉一线。 我们这次活动是为了改善罕见病群体的就医体验、生存质量和社会环境。我国罕见病患者群体庞大，很多家庭都面临着确诊难、看病远、用药缺等问题。“十五五”规划里加强了防治保障工作。我们还要发动全社会力量聚焦生命健康公平。 宋雪梅是鲁网的记者和宋雪梅。这个活动是烟台市卫生健康委指导的。李成修是通讯员和宋雪梅。崔方荣也是通讯员。这个项目就是要给患者构筑起坚实的守护防线。这次签约只是个开始行动才能显示担当。