4岁女童患罕见“羊膜束带综合征”截肢

2022年的江苏南京,扬子晚报的记者曾报道过一个特殊的家庭。孔女士的女儿天生患有罕见的“羊膜束带综合征”,出生时右小腿就缺失了,连手指也被不同程度地破坏了。 为了救回这只有15个月大的生命,孔女士给她做了截肢手术。术后没多久,孩子伤口感染,又经受了一次大手术。但仅仅在10个月的时候,孩子就开始在爸爸妈妈的帮助下佩戴假肢。 刚开始的假肢只是为了帮助站立,后来每隔三四个月就得换一副。因为孩子长得太快,骨架还没发育完全,腿骨就已经开始变瘦了。所以这个假肢总是感觉稍微大了一些,走着走着就会掉下来。 看着孩子越来越积极地想要走路,孔女士买了很多学步车和扶杆来教她迈步。她每天拉着女儿的手,教她踩在自己的脚上往前迈,不停地练习。 到了15个月的时候,女儿终于可以甩开爸爸的手自己走路了。她一口气走了近十米的距离,丝毫不觉得累,反而显得特别开心。医生都忍不住赞叹太神奇了。 孔女士记得那天傍晚天都快黑了,但她却觉得眼前特别明亮。那时候她心里想,这个孩子肯定是专门到她身边来治愈她的。 从那以后孔女士就辞职回家陪女儿成长了。虽然每天都会有一些变化让人感到烦恼和心酸,但女儿的生命力特别旺盛。 她虽然短了一截腿行动不太协调,但总是用头使劲地去做每一件事。这种聪明劲儿深深地触动了孔女士,她觉得是女儿把自己从深渊里拉了上来。 以前最绝望的时候每天都是负面的想法,说着说着就会落泪失声。但一看到女儿就什么烦恼都没了。 现在的女儿已经4岁了,虽然身体有缺陷但却非常自信和开朗。最近有段时间她穿着满钻的假肢在T台上走秀的视频火了起来。 视频里她步伐稳健笑容灿烂丝毫不怯场。妈妈孔女士说这孩子和所有小朋友一样都有奔跑、探索和闪耀的权利。 她希望女儿永远不惧怕他人的目光自由自在地成为独一无二的自己。这也是她最大的心愿。