罕见病防治正成为衡量社会医疗文明程度的重要指标。
全球已知罕见病超过7000种，其中约80%与遗传相关，50%在儿童期起病。
这一庞大的患者群体及其家庭面临诊疗困难、信息获取渠道有限等多重挑战。
在此背景下，通过科普教育提升全社会对罕见病的认知和关注，成为推进防治工作的必要举措。
本届大赛自启动以来，在上海爱卫办的组织下，得到了长三角地区医疗机构从业者、患者及家属、社会爱心人士的踊跃响应。
知识竞赛围绕筛查、诊疗、多学科管理、政策保障等核心议题展开，共收到近两千份有效答卷，根据正确率和用时评选出100名优胜奖获得者。
这一环节充分检验了社会各界对罕见病防治知识的掌握程度，也为后续科普工作提供了重要参考。
科普视频征集工作体现了"让患者发声"的共创理念。
大赛共收到293部形式多样的作品，涵盖早筛早诊、多学科协作、中西医结合、人文关怀等多个维度。
其中患者及社会组织代表的作品占比约40%，充分说明患者群体和社会组织在罕见病科普中的重要作用。
这些作品既传播了专业医学知识，也展现了患者的真实经历和心路历程，具有更强的感染力和说服力。
决赛现场汇聚了来自上海市及长三角各级医疗机构、患者组织的21支优秀队伍。
参赛队伍通过科普演讲、脱口秀、微型舞台剧等多种创意形式，在3分钟内展现了各自的科普成果。
这种多元化的表现形式不仅提升了科普的趣味性和可看性，也使复杂的医学知识更加通俗易懂，有利于扩大科普的受众范围和传播效果。
为致敬在罕见病防治中勇敢发声的患者和组织，大赛特别设立了"微光守护奖""心语心愿奖""非凡勇气奖"三个特别奖项。
这一举措充分体现了对患者群体的尊重和关怀，也强调了患者在罕见病防治事业中的主体地位。
上海市卫健委相关负责人指出，近年来上海持续构建全方位健康科普生态。
今年正式启动的上海健康科普权威主平台建设，以"上海健康播报"为核心IP，依托本市医疗卫生机构和30余万医务人员的创作力量，整合网络、报纸、电视、格局等多种传播渠道，构建全方位立体化的健康科普传播生态系统。
这一平台建设为罕见病科普提供了更加专业、权威、便捷的传播途径。
罕见病防治既是一道医学难题，也是一面映照社会治理能力与人文温度的镜子。
以赛事推动科普共创，价值不在于一时的热度，而在于持续把知识变成行动，把倡议变成机制。
让更多人懂得早筛早诊的重要性，让更多机构形成协同管理的共识，让患者声音进入公共议程与服务改进之中，关怀才能真正更有力，也更长久。