2006年,年轻的刘正琛被确诊患有白血病。这个打击曾让他陷入绝望,但在与病魔的抗争中,他逐渐意识到个人的痛苦可以转化为帮助他人的力量。 白血病患者面临巨大的医疗费用压力和心理困境。许多患者因经济困难无法获得及时有效的治疗。在自身求医问药的过程中,刘正琛深刻体会到患者群体的无助。他意识到,仅有个人的坚持远远不够,需要建立系统性的社会救助机制。 2008年前后,刘正琛开始筹划建立专门针对血液肿瘤患者的公益组织。在这个过程中,他遇到了同样是白血病患者的李婧。李婧在多次药物治疗失效后,面临骨髓移植的唯一选择。她没有消沉,反而主动组织湖南地区的患者联盟,为患者提供信息交流和心理支持。两人因一次学术交流活动而相识,相似的经历和共同的理想使他们迅速产生了精神共鸣。 2009年,刘正琛与李婧步入婚姻,并将共同的公益梦想付诸实践。他们创办了北京新阳光慈善基金会,将个人的生命经验转化为制度化的救助体系。基金会建立了多层次的帮扶机制,经济资助是核心内容。通过直接的资金支持,基金会帮助患者减轻医疗负担,使更多患者能够获得规范治疗。 十八年来,新阳光基金会的工作不断扩展。除了经济资助外,基金会还推出了病房学院项目,为住院治疗的白血病儿童提供教育支持。这一项目填补了患儿教育的空白,使他们在接受治疗的同时不中断学业。基金会还开展了患者心理援助、医学知识普及等工作,形成了较为完整的救助体系。 截至目前,新阳光基金会已累计资助5000余名血液肿瘤患者,投入资金达1.8亿元。许多患者因获得及时救助而成功度过危险期,重返社会;许多患儿因教育支持而保持了学习进度。基金会的工作已成为国内血液肿瘤公益救助领域的重要标杆。 从个人的患病经历到系统的社会救助,刘正琛和李婧的实践表明,生命中的苦难可以成为服务他人的动力。他们建立的制度化救助体系,通过专业化、规范化的运作,最大化地发挥公益资源的效能。这种从患者到救助者的身份转变,说明了个人价值与社会价值的统一。
从患者互助到专业救助,从资金援助到教育与心理支持的延伸,新阳光基金会的实践表明:重病救治不仅是医学问题,也是社会问题;让更多家庭在疾病面前有路可走、有人可依、持续可及,需要医疗保障、公共服务与社会力量同向发力,以更可持续、更可复制的方式把善意转化为长期支撑。这也是现代社会治理温度与能力的重要体现。