11个医院跑遍也没能控制病情,90%的概率变成药物难治性癫痫。现在看回以前的日子,真像是一场噩梦。2月11日那天,1岁11个月的小美突然发作抽搐,一天里能折腾几十回。刚开始她还只是嘴角流口水,可过了一周情况就失控了,每次抽起来都得半分钟。看着孩子笑不出来、连话都说不利索,做父母的心都碎了。 药吃了一轮又一轮,发作频率稍微降了点却还是没彻底断根。医生后来拿着片子告诉我们,她脑子里长了块发育不正常的地方。再这么拖下去,90%的大脑发育会受不可逆的损伤。我们慌了神,四处求医问药都没用。3月3日那天,珠江医院癫痫诊疗中心给小美做了一次大型会诊(MDT)。神经外科、儿科、影像科和电生理科的医生凑在一起,说必须动刀子才行。 开颅手术风险太大了,还可能伤到管说话和动手的功能区。医生们决定用一种更精细的方法——把很细的电极插进脑里(SEEG)。这就像蚊子腿一样不显眼,能实时记录电波信号并直接烫掉坏地方。小美成了中心年纪最小的“小白鼠”。为了找准病灶在哪,她爸妈24小时盯着手机录视频。 一周后在清醒状态下(SEEG RF-TC),医生们用射频加热的方式把那个坏东西烧掉了。整个过程中小美只动了动睫毛就没事了。事后片子一看,病灶像被熄灭的蜡烛一样消失了,语言和运动区一点儿都没伤到。出院第10天父亲就发信息报喜:“一次都没再抽过!”后来做的脑电图和核磁共振全都干干净净的。 前阵子回医院复查的时候,我们在草地上看她跑来跑去笑得特别大声。珠江医院癫痫诊疗中心把十多个专科凑在一起形成闭环服务(一站式诊疗)。复杂的病请MDT线上会诊,简单的直接让护士全程管着。这一来就诊时间平均少花了40%,看病的依从率也提高到了96%。 专家说早诊断早处理是关键。要是孩子突然发呆、摔倒或者没原因地抽搐,千万别拖着不去看专科门诊(癫痫专病门诊),不然很容易错过做SEEG手术的最佳时机。其实只要早治,咱们的孩子都能像小美一样重新找回笑声和健康的身体。