2017年的一天,胡心瑶突然腹痛难忍,身上还起了一片皮疹。当时她只有14岁,垫江老家的人都以为她是得了普通的胃炎,随便开了点药。结果这只是个开头,病情后来失控了。等到2025年,在华西医院确诊为ANCA相关性血管炎时,她才知道免疫系统已经叛变,开始疯狂攻击小血管。 3月23日下午,在重庆地铁1号线的车厢里,胡心瑶蹲在地上用外套把自己吐出的鲜血一点点擦干净。她把地擦得很仔细,旁边的人拍下了这一幕发到网上,大家都说她是在给世界善后。这个22岁的女孩就因为这张照片火了。 胡心瑶已经确诊八年了,为了治病花掉了180万。最开始是因为腹痛被当地医院误诊为胃炎,后来又被当成蚊虫叮咬来治。等到确诊为IgA血管炎时,她才开始正式接受治疗。那个时候她以为吃点药就能控制住了,谁知道这只是暴风雨前的宁静。 从那以后她就一直和ANCA在做斗争。2025年病情恶化了很多,肾脏、肺部还有消化道都被牵连进去了。为了治病她经常被推进抢救室。记者连线时她刚收到第13张病危通知。 那天她去医院复查的时候突然吐血了,怕别人踩到血她就脱下了外套把地面擦干净了。她记得自己最喜欢的那件外套就因为这次经历没法再穿了。 胡心瑶的父母年纪都大了,70多岁还在老家垫江照顾她。以前当过护士的她学会了自己扎针、插管还有写护理记录。这次她打算去成都做血浆置换联合单抗治疗,还要去上海瑞金医院再看看能不能有更好的效果。 这些年来的病痛让她变得很坚强也很温柔。她把自己的经历写成了小说,已经和出版社签约了。拿到稿费后就能安心去治病了。那次在地铁上吐得几乎脱力了还能记得处理血迹,这就是她留给世界最后的温柔和与命运拉扯的倔强姿势。