600万家庭才不会再掉进“被淹死”或者“没人养”这两个难选的深渊里

南京那个脑瘫的女孩璇璇被她爸爸和爷爷合伙给淹死的新闻一出来,就跟往湖水里扔了块石头似的,声音响了一会儿很快就没动静了。书包掉进水里、砖头跟课本沉在一起,没人去给她撑最后那把伞。媒体后来一查才知道,这种事儿可不止一起,背后还有600万脑瘫家庭在默默受罪。璇璇从小被查出来脑瘫痊愈不了,爸妈离婚后她跟着爸爸和奶奶到处看病,把家里几十万花光也没看好奇迹。奶奶后来又得了直肠癌没人照顾,她爸就把她送回爷爷家住着。爷爷年纪大了撑不住日夜照看的辛苦,他爸又接不回去了,“死”就成了唯一能让一家人解脱的办法。根据统计,咱们中国现在有600多万脑瘫患者呢,12岁以下的小孩里有178万,每年还得新冒出4到5万个小患者。家里每分钟都在算一笔康复费:6岁前光是治病就得花十多万,6岁以后吃药和康复也都是杯水车薪。医保那就是根拐杖可撑不住太长时间。脑瘫痊愈不代表脑子笨,不过现实里大家常常把这两个事混为一谈。小儿脑瘫就是说生下来没一个月因为脑子损伤导致姿势和行动有毛病的那种病。核心在姿势和动作上不是智力差。早治能好很多,但好多家庭因为钱紧、没文化、消息闭塞没抓住那最佳时机。日本在2009年的时候搞了个“产科医疗补偿制度”:不管是不是医生出错导致孩子脑瘫了,国家都能赔;对赔偿不满意还能去告医院。欧美那边是把脑瘫孩子划到“特殊儿童补贴”里:治病费社保管了还有现金补贴接着,从生下来到长大成人全程都有人管。咱们国家还没建起那种从生到死的管理办法呢,民间的康复机构也不多,孩子太多机构不够用导致排队看病、放弃治疗、甚至发生悲剧。当家庭被逼到不得不放弃的时候说什么道德啊都没啥用了——谁都不是圣人谁没点私心。与其在事儿发生了之后大声问为什么不好好救人呢?不如看看制度上的问题:让医保报的多一点、康复补贴发的快一点、社区里有人能帮着照看近一点。只有把书包里的“砖头”拿出来(指经济压力),用专业的看护替代那种绝望的念头(指亲手杀人),600万家庭才不会再掉进“被淹死”或者“没人养”这两个难选的深渊里。