广东三九脑科医院神经内一科的医生们在国际罕见病日这天给患者进行了义诊和科普活动,帮助更多人了解这种疾病。来自江西的黄梅今年58岁,她一个多月前突然发现右眼视力下降,几乎失明。她把这当成了普通眼病去治疗,但实际上这是罕见病视神经脊髓炎在作祟。这家医院的神经内一科副主任匡祖颖接诊时,发现黄梅的右眼视力只剩下光感,经过全面评估确诊她患的是NMOSD。院长、神经内科专家王展航解释说,这个疾病的免疫系统会攻击自身的神经系统,引发视力下降、肢体无力等症状。幸运的是,经过血浆置换治疗后,黄梅的视力明显改善。这个治疗方法是把患者血液引出体外,清除致病因子并补充健康血浆。这种疾病在中国和亚洲人群中相对更为多见,全球已知罕见病超过7000种,中国就有超过2000万患者。2月28日是国际罕见病日,这个主题是“不止罕见”,希望打破认知壁垒。这次活动还有代杨洋主治医师和叶锦龙主治医师参与线上科普直播,为观众提供专业解读和疑问解答。现场还有林显光住院医师参与护理团队为群众提供免费服务。这次活动让更多人了解了这个疾病的知识,通过专业力量帮助患者早发现、早诊断、早治疗。