大伙都知道2025年2月28日是国际罕见病日，今年的主题说的是“不罕见”。鲁网3月10日给咱们发来报道，说记者魏萱还有见习记者宋雪梅、通讯员李成修、崔方荣都去了现场。3月7日下午，烟台市民政局、烟台市卫生健康委这两个部门的指导下，烟台爱力罕见病公益中心把“共罕行 助花开”这个公益走秀给搞起来了。这活动就在芝罘区万达广场办的，毓璜顶医院也来帮忙了，还联合爱力公益中心把“医社协同・毓爱向阳”的项目给启动了。 大家也都明白，这些罕见病毛病稀奇古怪，治起来特别难，不管是确诊还是用药都很头疼。咱国家有好多这样的患者，很多家庭就是看病远、没药吃、保障也不行。“十五五”规划已经说了要给这些人撑腰，烟台毓璜顶医院这就和爱力公益中心一起动手了，想把医疗资源和社会爱心都整合起来，给罕见病患者织个结实的网。 烟台市卫生健康委员会的党组成员、副主任姜海明在讲话里说，这事儿既是办实事，也是送温暖。希望大伙都要讲良心、学本事、有爱心，给病人托底。烟台毓璜顶医院的副院长乔广东也发话了，说这些年在各级领导带领下，卫生系统把国家的安排都落实了。2025年咱医院牵头成立了烟台市罕见病诊疗协作网，通过爱力中心这样的社会组织一起搭把手，给病人做心理疏导、生活帮扶还有融资支持，真正把“医、社、患”连起来。 现场签了字就算正式开始了，乔副院长把协议给签了。后面还有个科普环节，毓璜顶医院的各科专家用大白话把那些稀奇古怪的病例讲出来，告诉大家要早发现、早治疗。这一连串的故事不光帮大家解开了疙瘩，也秀了一把医院多学科协作的硬本事，呼吁大伙儿都来关心这些人。 这签字不过是个开头，真正的实干才是真本事。毓璜顶医院是省里的区域医疗中心，以后还会在“精”字上使劲，让筛查和治疗都更规范；在“联”字上动脑子，多搞多学科联合诊疗（MDT），还要多培训基层医生；在“沉”字上出真招，让好大夫下到基层去，让患者在家门口就能看好病。咱们要用真心守护每一个“不止罕见”的生命。