罕见病一直被人忽视，甚至隐没在社会的角落里。 给“罕见”一个镜头，用爱来传递温度。这次在北京影棚的拍摄活动，不仅记录下李治廷和肢端肥大症患者刘刚的拥抱，还给这个世界多了一份温暖。这次活动是《WAVES漫潮》联合两家基金会发起的“关爱罕见病群体计划”中的一场，以镜头记录下彼此之间的拥抱，传递出温暖与关怀。紧接着，将近6000块城市屏幕同时亮起：“呐罕，让爱不罕见。” 这个活动让更多人了解并关注罕见病群体。 刘刚毕业于航空院校，曾经是万米高空上的飞行员。2007年的一次偶然头痛让他被确诊为肢端肥大症，这个疾病改变了他的生活。两次手术、漫长的随诊让他不得不告别飞行生涯。如今，他是一名地面空管，每年复查一次激素值略高于正常水平，但足够让他过上美满幸福的生活。 彩虹从小患有X连锁低磷性佝偻病，结婚后又迎来了女儿悦悦。女儿两岁时也被确诊为同样的疾病。彩虹独自带着孩子辗转求医、康复训练，经历了无数艰难困苦。但她没有放弃，每天坚持推着轮椅给女儿做康复训练，晚上还摆摊卖手工制品补贴家用。五年过去了，女儿上了小学变得活泼自信，彩虹也成为病友群里的“大姐大”。 据统计，中国罕见病患者超过2000万。这些患者不仅面临治疗难题，还面临找不找到医院和支付高额治疗费用等问题。平均确诊时间长达4.4年，误诊次数高达6-8次；73%的罕见病药物未进入医保范围；超七成患者表示因病错过了入职体检或者被单位劝退或拒绝晋升。 2014年“冰桶挑战”让大家开始关注罕见病；2016年2月29日国际罕见病日期间成立了北京病痛挑战公益基金会；四年后启动了“罕见病医疗援助工程”。这次工程覆盖全国范围内的患者，累计援助患者1740人次、拨付善款2219万元、覆盖73种罕见病。 浙江、山东、江苏等地也建立了区域专项来帮助更多患者解决医保报销问题。 每个人体内都携带着2.8个致病基因。只要生命传承下去，就有可能发生罕见疾病。当药物、诊疗网络和保障政策不断完善时，“罕见”就不再是孤独的代名词。国家已经开始扩大罕见疾病目录范围并建立全国性诊疗协作网络来保障患者权益。 现在正是9月公益季期间，“呐罕”活动还在继续。“呐罕”，不是口号而是一次次伸手拥抱；让爱不罕见是为了让每一个名字都能被世界温柔地叫出来。