有一天我在整理书架的时候,翻到一本两年前买的小册子《爸爸爱喜禾》。这本书给了我很深的触动,我不禁下单给它寄去了纽约。翻开这本书,我只花了小半天就读完了,中间还笑了又哭,哭了又笑。 这本书像是一座桥,把早产儿父母和自闭症父母的情绪悄悄拉近了。我们都曾在ICU门口签下“不放弃”,也曾在命运面前握紧彼此的手。比如我遇到一位早产妈妈,她的孩子出生时体重只有1公斤,28周就早产了。她给我讲了很多孩子的故事:上呼吸机90天,脑最高级别出血,全身感染。医生曾递来“最后通牒”,让她放弃。但她和丈夫并没有屈服于绝望,而是把“奋斗”留在了心里。 医生列出了很多可能:90%需要脑室-腹腔分流术,90%无法正常行走,语言和认知受影响的概率也很大。但是这对父母签下的不是免责声明,而是终身契约。无论未来如何变化,他们对孩子的爱是不会改变的。 命运给了他们很多苦难:脑部出血、无呼吸、小脑囊肿、发展迟缓等等。但他们没有躲起来,而是把这些苦难当作砖头砌成了房子。他们在孩子生病的时候记录下每一次抽血、每一次抬头、每一次大笑。他们相信上天给的苦难正好是他们能承受的财富。 有时候他们只能在车上轮流哭泣。父亲刚停下来,母亲接着哭,这种交替非常自然流畅。一位专家说:“自闭能被治愈的唯一方法是爱。”于是他们就照着做:每天送喜禾一朵玫瑰,附上纸条写着“我爱你”。当科学没有办法的时候,他们就用爱来击退子弹。 生活把一些“理所当然”的事情拆成一块块饼干:呼吸要教、吃饭要教、抬头要教、摔倒要用手先教。这些琐碎的事情让他们学会了用新的眼光看待“理所当然”:阳光、健康的身体、爱的人就是最大的幸福。 小D住院115天的时候,暖箱旁贴满了世界各地朋友寄来的明信片和她自己画的自画像。还有人问她喜欢IBM还是iPhone?其实她喜欢壶盖杯盖和鲍勃·迪伦的演唱会。 现在小D矫正年龄21个月了:语言、认知、社交和精细运动都在进步,大运动也在缩小差距。医生也不敢保证孩子一定没事,但这并不重要。至少我们还有一个孩子陪伴在身边。 最后我想说倒栽起跑线上也有终点线。谢谢小D教会我们倒栽起跑线上也能开出花来;谢谢所有并肩作战的父母让我们在黑暗里交换手电筒的光。