2023年，上海的刘开心出版了一本名为《泵声里的诗》的书。她拿着中央美院毕业的文凭，还考上了纽约大学的研究生，这些都在她的鼻饲管里完成。尽管身患EDS这种罕见病，她却活得像一首诗。人们被她瘦弱的身形和带着鼻饲管的模样吸引，回头率几乎百分百。她认为每一次被多看一眼，就是多一次被人看见的机会。小时候她因为汗液、泪水和食物过敏，长大后吞咽困难，身上还总是青一块紫一块，被家人误解成矫情，老师也认为她不爱运动。直到23岁做基因筛查才发现真相，她患上了罕见的结缔组织病EDS。 胃和肠几乎全坏了，只有大脑和肝脏还能工作。她每天需要靠两袋营养液维持生命，费用近两百元。她给泵带洗到褪色只为省钱买新泵。确诊后她并没有停下脚步，反而一路狂奔。在中央美院毕业后她考入了纽约大学攻读硕士学位。插着鼻饲管画画、写诗、讲脱口秀是她生活的一部分。在人工智能公司实习时要给安检人员解释泵的用途。因为怕脱臼她总是赶地铁赶不上就打120急救电话处理问题。 有时候水肿撑破了裤子她用剪刀剪开继续前行。别人随手上交护照的时候她要先把泵拆下放进背包里以免被误判或者拦下。有人质疑她是否浪费资源时她说如果活着就是浪费的话她愿意有价值地去浪费。学费和治疗费都是她自己一笔一笔还清的画册和诗集都是自己运营的。 这次罕见病的故事在网络上引起广泛关注越来越多人开始关注这些人群。上海的轮椅女孩考上大学画作卖得很好渐冻症男孩用眼动仪写代码肌无力少女拍vlog教人化妆等等这些故事都让人们重新认识罕见病不是卖惨而是一种生活方式。刘开心只是想安静地画画、写诗、做美甲过普通人的日子不想成为榜样人生。 面对疾病她豁达地说如果有一天撑不住了就打120等自己醒过来这份豁达来自于九年与病魔共处的经验她知道泵的速度该调多少毫升知道哪种营养粉不会堵管也知道如何在水肿严重时仍保持坐姿画画。她把每一天都当成最后一天去过反而觉得轻松些。 自食其力不是口号而是把挑战变成收入的能力被看见不一定是同情也可以是欣赏刘开心说如果自己的故事能让更多人多读一本书多画一幅画或者多爱自己一点那就值回票价了下一次在地铁口遇见她别急着拍照围观给她让个座陪她说句话或许你就成了她诗里新的一行。