重症肌无力自2018年列入国家首批罕见病目录后，诊疗规范逐步完善。作为一种慢性自身免疫疾病，其病程长、易复发的特点严重影响患者生活质量，急性发作时甚至危及生命。临床发现，许多患者出院后因症状缓解擅自停药，埋下隐患。邓晖教授提醒，出院后第一年仍是复发高风险期，此时免疫系统尚未稳定，普通感染都可能诱发复发。数据显示，未规范治疗的患者复发率比规范治疗者高出近40%。
罕见病管理的关键在于"早发现、懂管理、长期坚持"。对重症肌无力患者来说——规范治疗是基础——巩固治疗防复发，"双达标"则是生活质量保障。把握高危期、坚持自评、与医生密切配合，才能将短期好转转化为长期稳定，真正回归正常生活。