从知晓变成了行动，关怀就更有劲儿了。央广网记者林馥榆从上海发来的消息说，2月28日就是世界罕见病日，正好第二届上海市罕见病科普大赛在上海世博会博物馆结束了。这次大赛的主题是“从知晓到行动 让关怀更有力”，就是想通过高水平的科普，推动罕见病防治做得更深更透，给患者和他们的家人照亮生活的路。 全球已经知道的罕见病有七千多种，差不多有80%是因为遗传问题引起的，还有50%的罕见病是孩子还在发育期的时候就开始发病。这个事儿不光是医疗技术的问题，更是衡量一个社会对人有多温暖、多有爱心的标准。上海爱卫办那边说，从比赛一开始，长三角地区的医生护士、患者家属还有社会上的好心人都很积极地参加进来。 知识竞赛的题都是围绕筛查、看病、多学科合作、政策保障这些话题出的。大家一共填了将近两千份试卷，最后挑出正确率高、答题又快的100个人得了奖。科普视频那边也有好多作品来凑热闹，一共收了293部。这些片子有的讲早查早治，有的讲中西医结合，还有的是讲讲人文关怀。这里面有患者自己或者社会组织做的视频，占了大概40%。这就说明大家都愿意让患者自己说出心里话。 经过了好几轮严格的挑选，21支特别厉害的队伍打进了决赛。他们都是从上海市还有长三角地区的医院或者患者组织里挑出来的。决赛那天，这21支队伍抽签排顺序上场。每支队伍都有3分钟的时间，用演讲、脱口秀或者演小戏的方式展示自己。最后把一等奖、二等奖、三等奖还有优胜奖都颁给了他们。 为了感谢那些勇敢站出来说话的患者和组织，比赛专门设了三个特别奖：“微光守护奖”、“心语心愿奖”和“非凡勇气奖”。上海市卫健委的领导说，最近几年上海一直在建全方位的健康科普生态系统。今年他们还启动了一个叫“上海健康播报”的主平台，把“网、报、台、格”这些资源都整合起来了。希望借着这次比赛的劲儿，让大家对罕见病的关爱不光是看到了，还要变得更实在有力气才行。