说起蔡磊那股硬劲儿，身家过10亿的他把命都豁出去了，抗争渐冻症都快6年了。这病折磨得他浑身疼得麻木，喘不过气来，连饭都咽不下去，肌肉也在一点一点变萎缩，现在全身都已经瘫软了。上个月他用眼睛控制设备感叹了一句，说大街上捡垃圾桶找吃的流浪汉都比他幸福。对普通人来说走走路、吃吃饭是再正常不过的事，可现在对他来说却是最奢侈的奢望。2026年新年头一天，蔡磊发了封公开信，题目特别硬气：“历史已被改写，渐冻症必然被攻克”。他把几位用药后的患者视频放出来显摆了一下，有人说这病已经有人治好了呢。你看他那身体功能评分，从48分掉到了个位数，都快进ICU了。好多同事看着他难受得直掉泪，不知道哪天就要没了他。 不过他倒是看开了，说是赶上了科技大爆炸的时代。这六年来他带着团队跟全球60多家顶尖团队交流过，还和50多家生物公司、十家医院搞合作，硬生生推动了近百个科研项目落地。光是最近24个月就砸进去了8000万科研经费，还往外捐了6000万。算下来这六年总投入超过了1亿元。北大三院的樊东升大夫也说，攻克这病早晚的事儿。2014年的冰桶挑战开始到现在大家一起努力，关注度、钱和人才都堆上去了。未来三五年肯定会有新药出来。 中国这边也有自己的招数：清华大学那边有个广谱基因保护策略，不专门盯着某个坏基因看，而是把身体里的保护基因给激活了。有个重症患者用上这法子已经安稳活过了24个月；还有AI精准选药选人这一招数，用电脑来匹配药物和患者，能把临床试验效率提高不少。除此之外什么通用型细胞治疗、调节大脑兴奋度的药还有中药都在研究当中。中国从基因治疗到中医全都上阵了。 蔡磊自己也在盯着脑机接口看，比如马斯克搞的那个神经连接设备。第一个移植的人已经能用意念控制鼠标了。他心想这玩意儿要是能用上绝对是个大杀器。自从确诊那天起他就建了个互助群把上万患者聚在一起，还搞了个全国首个病理样本库。他还创立了公益基金和信托基金，专门给科学家发奖金。 为了给科研拉赞助，2022年蔡磊就开始开直播带货了。刚开始只有23个粉丝捧场，现在账号总粉丝已经有431.6万了。最近这30天销售额居然破了1个亿。他说别给我打赏也别乱买东西，这直播间就是他跟家人报平安的窗口。只要看到他在直播妈妈就觉得安心。 有些人骂他是在卖惨圈钱。其实人家是想利用以前的名气和资源多腾点时间出来搞事业。只要身体吃得消他就会一直坚持下去。 蔡磊这经历告诉大伙儿一个理儿：健康可不在医院里躺着呢。平时心情舒畅、看开点就能解决60%的问题；再加上早睡早起别熬夜、少吃点儿油腻的东西、每周清清肠、动一动疏通疏通经脉基本就没啥大毛病。 要想跟疾病和解千万别把它当冤家看当病友就行；要感恩每一口饭、每一口新鲜空气；你每天吃的福气是有数的就像油灯里的油一样得省着用；千万别40岁就把60岁的饭量给吃完了不然很可能没活够岁数就半路夭折或者得了慢性病。 那些天天坐轮椅、植物人或者还在ICU里的人连口水都喝不下生活简直就是地狱一样；这些全都是消耗太快的报应啊！蔡磊说也不知道明年元旦还能不能发这封信了但他坚信能行；到时候他要写“渐冻症已被人类全面攻克”。 他正用着神农尝百草的胆量去试药呢；每个患者都在跟时间赛跑能早一天见好绝不让自己晚一天；他的微信简介变成了“北广深上的石头”；头像换成了孙悟空还买了三尊孙悟空摆件就是想从这股精气神里吸点力量把过去的自己给打破了！