最近湖南省儿童医院传来了一个好消息,两个仅仅8个月大的双胞胎兄弟成功地进行了造血干细胞移植手术,终于跨过了康复的重要关卡。他们得了一种非常罕见的疾病——极早发型炎症性肠病,具体来说是IL-10RA基因突变导致的克罗恩病合并免疫缺陷。这种病起病急、症状严重,传统治疗方法也不太管用,孩子长期拉肚子、便血、营养不良,还容易感染。因为治疗复杂,时间也很长,所以大家把它叫做“不死癌症”。对于这么小的孩子来说,这种病尤其难搞。 面对这个难题,湖南省儿童医院马上启动了多学科诊疗(MDT)机制。由血液内科带头,联合消化营养科、放射科、病理科这些科室的专家一起讨论。专家们经过分析觉得,这种因为单个基因缺陷引起的病,造血干细胞移植是目前唯一能从根本上解决免疫缺陷和治愈的办法。不过手术风险很高,而且这两个孩子当时肺部和肛周都有严重感染,必须做好充分准备。 治疗的第一步是找到合适的“生命种子”。幸好中华骨髓库帮忙检索到了两位无私的捐献者,分别给这对异卵双胞胎提供了全相合的造血干细胞。湖南省儿童医院血液内科主任张本山教授说,双胞胎同时找到配型成功的捐献者就已经很难得了,能有两位捐献者帮忙真是幸运。这说明我国的捐献资料库越来越大,大家的捐献意识也越来越强。 做好准备后,医生们先后给兄弟俩做了手术。哥哥在2025年12月顺利完成移植并出院了。弟弟是在2026年1月接受的手术,现在恢复得很平稳,没有再拉肚子和出血了。 这个过程展示了医院在儿童造血干细胞移植方面的技术实力和护理水平。张本山教授说这个成功对大家都有意义:医学上证明了这种方法对特定类型的炎症性肠病有效;诊疗模式上显示了多学科协作很重要;更深远的是体现了“生命至上”的理念。 这是个医学技术和人间大爱的结合体。它记录了两个家庭从绝境中重生的故事,也反映出我国在儿童重大疾病治疗方面取得了很大进步。从精准的MDT决策到医护人员的守护,每一步都很关键。这份成功不仅是两个孩子的胜利,也是医学进步和社会文明互助精神的体现。它激励着医护人员继续努力攀登医学高峰,也呼吁大家继续用爱心照亮更多需要帮助的人。