央广网北京3月13日报道，这天记者阮修星透露了中国医学科学院血液病医院临床首席专家杨仁池与对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁的最新倡议。他们认为中国血友病的诊治思路急需改变，把成人的规律替代治疗纳入医保，以此构建覆盖全生命周期的主动管理模式。 既然《血友病治疗中国指南（2025年版）》已经把“规律替代治疗”当成了临床常规的核心，那么国内在血友病管理上的逻辑，就不得不从原先的“出血了再治”这种被动应急做法，往预防出血、保护关节功能、维持身体机能的长期养护上转。杨仁池分析说，我国的诊疗体系其实不缺治病的法子，问题出在长期以来形成的习惯还没改过来。老一套“出血了才补”的做法让很多患者反复出血后关节受伤严重，没法再恢复原样。“规律替代治疗”就是要重新建立新的思维方式，通过按时吃药来减少流血，保护好关节和功能，让患者活得更长久。 孙洁觉得，这种治疗的好处不在于花多少钱买药，而在于它能省下以后因为并发症带来的巨额开销、残疾造成的负担和社会付出的代价。从经济学角度看，这绝对是划算的长期健康投资。有研究显示，那种“有病了才吃药”的做法虽然短期内省钱，但因为关节坏掉、要做手术和护理的花费加起来，会比前期按时吃药投入的要多得多。比如说换一次关节可能就得13.7万元，按时吃药能把这种将来的高额支出大大降低。 这对整个社会生产力也有好处。规律治疗能让人少生病少请假少失业，让患者从光靠别人照顾的角色变成能自食其力的人。现在的创新药发展到了这一步，把成人的规律替代治疗纳入医保已经是办得到的事了。最近出现了不少不用因子的新疗法，打针方便、剂量固定、疗效稳定，能提高病人按时吃药的信心，也能减少因为突然出血浪费的医疗资源。杨仁池也说过，定时定量的吃法既让病人坚持下去更容易，也让医保部门算钱的时候心里更有数。 孙洁建议相关部门赶紧把这事办了，让医保开始覆盖成人的规律治疗费用。只要能把每年的花销控制在基本医保能承担的范围里，那些新出的好药就可以按照国家谈判的流程进目录里去。这样一来更多的大人就买得起药了。大家只要配合正规治疗就能少出血少残疾，恢复正常的工作和生活。