1月30日，海军军医大学第一附属医院上海长海医院急诊ICU里，一位29岁的女子小丁正面临生命危险。这个女子患上了一种罕见的神经免疫疾病，引发了难治性癫痫。她的身体虚弱无力，意识模糊，呼吸几乎停止，医生们把她从当地医院紧急转到了这里。 当时，外院医生怀疑小丁可能患有“吉兰—巴雷综合征”，这是一种常见的周围神经疾病。但是长海医院神经内科毛晓薇副教授经过细致检查和分析，发现这不是典型吉兰—巴雷综合征。她意识到疾病可能累及脑干，并决定展开全面诊断。 经过一系列检查，毛晓薇和她的团队发现小丁体内存在一种罕见的抗体——抗GQ1b抗体，这个抗体呈强阳性。抗GQ1b抗体综合征是一种非常罕见且进展迅速的神经免疫性疾病。 确诊后，医生们面临着更大的挑战。这个疾病的本质是免疫系统产生了“内战”，导致自身神经系统被攻击。小丁已经陷入了“难治性癫痫持续状态”，即使使用了多种抗癫痫药物也无法缓解。 最危急的时候发生在春节期间。小丁的意识障碍加重，抽搐不止，血压骤降至60/40mmHg。王美堂主任立即组织急诊抢救室进行紧急救治，通过气管插管和血管活性药物才暂时稳住她的生命。 接下来是治疗阶段。医生们决定使用血浆置换、大剂量激素冲击和丙种球蛋白冲击联合治疗。血浆置换可以过滤掉致病抗体，大剂量激素可以压制过度激活的免疫反应。 然而这个方案并没有完全奏效。医生们与家属充分沟通后决定启动二线免疫抑制剂治疗。在这39天里，治疗方案根据患者实时指标动态调整，形成了个体化精准治疗闭环。 终于有了转机。3月13日是确诊后的39天，记者从上海长海医院获悉消息。在这段时间里，救治团队几乎每天都在和死神赛跑。王美堂表示在整个过程中，神经内科和急诊医学科紧密配合给予支持和治疗。 经过一段时间观察和稳定康复后，3月13日小丁终于顺利出院。她送给医护人员一只玩具小熊作为感谢礼物，这个小熊也成为了这场39天生死救援中温暖而难忘的注脚。