都说“罕见病中的罕见病”，这不，2月26日那天，苏州一个10岁的女孩逸逸（化名）出院了。这病的概率可是一百万个人里才出一个呢。 现代快报的记者跟着去了苏州大学附属儿童医院景德路院区，还见到了逸逸和她的双胞胎姐姐花花。两姐妹都来自江苏宿迁市沭阳县。逸逸是2018年因为咳嗽、咳血去看病的，后来被确诊为ANCA相关性血管炎。这种病特别凶险，死亡率高，医院每年大概只能碰上5个这种病例。张爱青主任是这科室的负责人，她就说这个病属于自身免疫类疾病，主要伤害小血管，成年人更容易得。 沈芸妍医生负责给逸逸看病。她觉得幸亏发现得早，再加上医院全力救治，现在逸逸恢复得挺好，能出院了。不过还得定期去复查。医院平时还会给她的姐姐花花做检查，防止遗漏什么情况。 张爱青主任也提醒家长们，孩子要是经常咯血、反复鼻炎、尿异常或者皮肤不对劲，赶紧去医院看看。她说MPA这种类型在儿童里比较多，还会影响到肾脏和肺。40%的孩子肺部会受累，58%的孩子消化系统也会出问题。 逸逸的家里条件不太好，平时是奶奶带着她。从2016年开始统计以来，科室里也就收了5个这样的病人。“ANCA相关性血管炎”就是以血清里的ANCA抗体为特征的一种病。 逸逸在这个科室已经待了八年多了。姐妹俩在宿迁市沭阳县长大。2018年那次得病差点没过去，不过现在算是挺过来了。医院的爱心基金和好心人也一直在帮衬着她们家里。