那个住在杭州市第三人民医院肿瘤科病房里的9岁孩子小瑜，她正在小心翼翼地练习走路呢。谁能想到，半年前她还能在操场上飞奔，现在却要靠着支架才能动。医生说她当时右腿疼得厉害，检查下来确诊是骨肉瘤Ⅱ期。现在做完膝盖置换手术和化疗后，她已经能离开辅助设备走几步路了，她说下个学期一定要回学校。这次治疗用了差不多182天时间。这是浙江大学医学院附属第二医院骨肿瘤中心和杭州市第三人民医院肿瘤科联合诊疗的结果，大家给她设计了四个步骤的治疗方案。医疗团队用3D打印技术把她的膝关节给精准重建了，把肿瘤切掉的同时还留着功能。 骨肉瘤其实就是一种从骨头里长出来的恶性肿瘤，非常容易扩散。有数据说中国每年新发骨肉瘤病例有4000到5000个左右，其中超过60%的患者年纪不到25岁，而且大部分是10到20岁的小孩。浙大医学院的林教授说：“很多孩子一开始以为是长个子的疼，所以大概30%的人发现的时候肺里已经有小转移了。晚上疼得厉害、腿肿或者关节动不了这三个信号特别要注意。” 中国的骨肿瘤诊疗这几年进步很大。现在搞了区域化的中心，以病理检查为准绳，多学科一起会诊。这样搞下来，早期中期患者五年能活下来的比例从以前不到20%提高到了70%以上。杭州市第三人民医院肿瘤科副主任姚勇伟医生说：“现在治疗都讲究精准医疗。咱们用基因测序找到靶点给病人定制方案。手术的时候用导航系统还能装特制的假肢。” 光有医疗技术不行还得有社会支持。浙江那边已经有了儿童大病救助基金来保罕见病用药。杭州市慈善总会还搞了个“蓝丝带”心理支持项目，已经给两百多个肿瘤家庭做过心理疏导。中国抗癌协会骨肿瘤专业委员会的报告说2023年全国有14个省级诊疗中心了。每年能做50台以上手术的单位有27家。 这事儿是医生们努力的成果，也能看出咱们国家儿童罕见病防治做得越来越好了。现在要进一步把医疗保障网给完善起来，还要加强基层医生培训早点筛查。小瑜从病床上走到校园里的这条路，既让咱们看到了医学的进步，也让咱们感受到了社会的温暖。