说到罕见病，大家到底了解多少呢？新华社的记者蔺娟在西安发回了报道。2月28日这天，正好是第19个国际罕见病日，主题是“不止罕见”。所谓的罕见病，通常指的是那种发病率特别低、往往拖成慢性病，而且会要命的病。针对大家都关心的病因、怎么防、咋治的问题，空军军医大学西京医院的专家就给大伙儿做了解答。 空军军医大学西京医院临床免疫科的主任医师郑朝晖告诉大家，现在全球已经知道的罕见病种类已经超过7000种了，而在咱们国家，估计有2000多万患者在受苦。这些病的病因可复杂了，有时候是因为遗传基因出了问题，有时候是在生下来的时候不小心惹上的毛病，还可能和免疫、感染或者环境有关系。专家们说，在所有的罕见病里头，风湿免疫性疾病占的比例特别高。像系统性硬化症、大动脉炎、白塞病、遗传性血管性水肿这些，都算是这类病的一种。 这病常常是好几个系统一起遭殃，症状乱七八糟的，想要早期确诊特别难。就在这个时候，空军军医大学西京医院临床免疫科的副主任医师贾俊峰带着团队也在一块儿琢磨这病情。对于大多数因为遗传基因引起的罕见病来说，咱们现在其实已经有点办法能预防了。 贾俊峰解释说，在要孩子之前去做个遗传咨询和携带者筛查能帮上大忙；怀孕的时候再做个羊水穿刺或者无创DNA检测也能发现不对劲的地方。新生儿出生后做个筛查还能把代谢性、内分泌性的毛病揪出来，做到早发现早治疗。 至于那种不是因为遗传的毛病呢，还是要靠大家养成好的生活习惯，尽量避开那些会让身体出问题的环境因素。贾俊峰觉得尽管给罕见病看病确实挺难走的一条路，但这绝对不意味着咱们真就没辙了。“这些病虽然少见又千奇百怪，患者找大夫看病也走了不少弯路。” 所以这就要求医生得从那些看着很复杂的多系统症状里挖出线索来。” 贾俊峰补充说，“好多罕见病其实都是能治好也能控制住的。特别是风湿免疫这类病虽然看着病因很多变，但用了免疫调节、靶向药或者生物制剂这些招数之后，大部分都能把病情压住。” 专家们也表示现在国家的防治体系正在变得越来越好，社会上关心和爱护病人的风气也越来越浓。“病也许少见得很，” 但“希望”从来都不罕见！