今个儿是第19个国际罕见病日，上海多方发力守护那些得病的小娃娃。上海交通大学医学院附属新华医院也把这事儿提上了议程，给家里有“柠檬宝宝”的上海家庭提供终身免费的特医奶粉。大伙儿看清楚了，救助标准是这样定的：6个月到1岁的娃，每年给8000元的奶粉；1岁到10岁，一年给1万元；10岁往上的，一年1.2万元。新华医院的蔡伟院长跟大伙儿打了个招呼，说眼下手头筹集到的钱能保两年免费发奶粉。他说后续还会接着筹款，争取把这项目搞成个长久事。这里头“柠檬宝宝”指的是那些得了甲基丙二酸血症和丙酸血症的孩子，身体没法正常消化四种氨基酸，情况严重了就会酸中毒。虽然病没法彻底治断根，可只要吃这种特殊的奶粉，就能管住病情不让它恶化。家长们都跟记者念叨，这奶粉简直就是孩子活命的“粮食”，有社会的帮忙心里头热乎着呢。 说回另一种怪病神经纤维瘤，这病挺吓人的，可能毁容、疼得厉害，还可能变恶性。上海交通大学医学院附属第九人民医院整复外科的王智超医生也在琢磨这事，说因为瘤子长在神经主干上，想把它完整切掉挺难的。为了提高看病水平，九院的整复外科牵头搭起了一个多学科团队。针对神经纤维瘤的国产靶向药已经进了医保名录了，这让大家伙儿后续吃药负担轻多了。有位患者直接说了，药现在好买多了，控制病情心里更有底了。现在九院累计看了9700多例神经纤维瘤病人，这数量排在全国第一、世界第二呢。 除了救人钱还得管着病在杭州的复旦大学附属华山医院呢。为了让大伙儿更了解罕见病“肢端肥大症”，他们搞了个科普讲座还面对面义诊活动。华山医院西院的赵曜教授提醒大家，这病会伤到全身多个地方得靠多个科室一块儿管才行。活动现场好多专家都在那儿跟患者还有家属唠嗑，帮大家出出主意给出看病的路子。 这就来看一下现场的几位记者：周文韵、邱旭黎、许馨元还有丁家伟、乔楚、夏寅飞。编辑是周缇和夏鑫负责的活儿。