肺癌罕见靶点患者虽然数量相对较小，但临床管理难度并不低。这类患者常面临"确诊慢、转诊难、随访断、信息不对称"的困境。基层医疗机构检测能力有限，患者跨区域求医成本高；治疗过程中方案调整频繁，出院后缺乏连续的康复与随访支持，容易导致治疗窗口延误。 这些问题的根源于多个上。首先，罕见靶点的诊断依赖高质量检测，但目前检测路径不统一、解读标准不一致，直接影响临床决策。其次，多学科协作部分地区仍不充分，患者教育资源不足。再次，传统管理模式过度依赖医生线下时间，难以实现大规模、长期、稳定的随访与监测。最后，患者缺少权威、连续的信息指导，容易产生焦虑和不必要的求医奔波。 这些问题不仅影响个体治疗效果，也制约了整体诊疗质量。诊疗路径不清晰会增加无效医疗支出，延长确诊周期；随访不连续可能导致复发风险评估不足、不良反应处置滞后，影响患者生活质量。对医疗体系而言，优质诊疗供给不足会更放大区域医疗差距。 为解决这些问题，江苏省人民医院启动了新的全程管理模式。该模式以数字化与智能化为支撑，围绕"筛查与确诊—治疗决策—疗效评估—随访康复"建立衔接机制。核心包括三个上：一是规范化检测与精准分型，减少诊断环节的重复检查；二是依托多学科协作，形成可复用的诊疗流程；三是贯通院内治疗与院外随访，通过连续监测提升依从性与安全性。 活动现场，多学科团队为患者送上祝福，患者代表分享治疗经历，强调了互助支持对长期抗病的重要意义。主办方还通过科普问答等形式，帮助患者及家属更好地理解罕见靶点涉及的知识。 业内普遍认为，罕见靶点诊疗正在从"经验驱动"向"证据与流程驱动"转变，从"就医片段"走向"全程管理"。随着检测技术进步和分级诊疗体系完善，患者有望在更早阶段得到明确分型并进入规范路径。未来，若能推动标准化数据采集、完善随访网络、加强基层与专科中心联动，并在保护隐私的前提下扩展数字化工具应用，将有助于提升服务可及性，减轻患者就医负担，促进优质医疗资源更均衡覆盖。此次模式推广为肿瘤慢病化管理提供了新样本。
当精准医疗遇上数字革命，"肺爱之家"的实践告诉我们，技术创新不是冷冰冰的数据迭代，而是对生命更深刻的敬畏。在推进健康中国建设的过程中，这种融合科技与人文关怀的探索，正在重新定义优质医疗服务的内涵。