在“看见罕见·不止罕见”这个主题下，3月20日，深圳罕见病综合保障服务风采展正式亮相。这意味着深圳已成为全国首个启动罕见病综合保障的城市。展览为期三天，由“关注”计划创始人熊先军担纲执行，他依靠中国罕见病联盟与北京病痛挑战公益基金会的支持，两年间足迹遍布全国100个罕见病家庭。他用镜头捕捉了这些群体的生活状态，并通过影像与案例的形式，向公众展示了他们在求医用药、社会融入等方面的真实困境。 举尼曼匹克病为例，每年30万的医药费如果医保和商业保险能报销70%，患者家属仍要自掏腰包9万元。熊先军坦言，面对这笔高昂费用，患者家庭哪怕多挣一块钱都觉得极其宝贵。他认为，罕见病随时可能突袭任何一个家庭，因此不仅要关注基本保障，还要构建涵盖教育、就业等层面的平等包容环境。 活动现场，病痛挑战基金会透露了“罕见病医疗援助工程深圳专项”的情况。该项目已经汇聚了大量社会关爱力量，通过深圳市儿童医院和香港大学深圳医院提供信息咨询、就诊指引、心理关怀等支持，已资助超57万元，服务了2000人次以上的家庭。与此同时，“深圳惠民保”还特设了高值自费罕见病药品专项保障，累计赔付已超3700万元。 为了给患者提供一站式慈善援助帮扶，深圳市医保局、深圳市民政局指导下，“深圳市惠民保”承保机构、北京病痛挑战公益基金会、深圳市儿童医院、香港大学深圳医院共同发起了深圳市罕见病综合保障服务项目。这不仅是本次活动的缘起，更是多方合力拆解治疗费用的尝试。项目联合行动网络成员还包括腾讯SSV、深圳市红十字会、深圳市慈善会等多家机构。 这次影展将一直开放至3月22日，现场设有多项公益互动体验。值得一提的是，南都N视频记者伍月明为报道这次活动付出了努力。