3月21日这天，我在中国当科技日报记者代小佩。那个笑到了直接摔倒、走路骑车都可能睡着的情况，有时候就是“发作性睡病”惹的祸。发作性睡病是一种慢性神经系统疾病，核心就是突然不由自主地睡着。虽然这个病很容易被误解为简单的嗜睡，可实际上它的风险很大。 北大人民医院呼吸睡眠医学科主任韩芳告诉我，发作性睡病患者大约有70万在中国，可是目前只有大约5000人确诊。这说明很多人还没发现自己得了这个病。董霄松主任医师还提到，这种病在北方发病率更高，冬天和春天更容易发生，和病毒感染或者接种疫苗也有关系。 孩子们更容易得发作性睡病，很多在10岁前就出现症状了，男生得病的几率是女生的两倍。造成这种情况的原因在于免疫系统出了问题，可能是基因缺陷导致的。下丘脑分泌的食欲素是调节清醒和睡眠的关键激素，可免疫系统却把分泌这个激素的细胞当成敌人攻击了。 医生们对于这个病的诊断确实挺难的。因为基层医生对它认识不够深，所以很多时候会误诊成癫痫、多动症什么的。确诊主要得靠抽脑脊液查食欲素的含量，要是低于110皮克/毫升就能确定是这个病了。那个说他数值只有14.5皮克/毫升的患者我还挺心疼他的。 治疗方面主要是靠药物控制症状。但因为进口药管制严，国产药价格涨得厉害，很多患者每个月要花三四千块买药。除了治白天爱睡觉的毛病，夜里睡不着的人还得搭配别的药吃，不过这些药也有副作用。 全球范围内还没有治愈这个病的先例。不过好消息是国内已经在申请相关的新药了，中国可能会是最早用上这种药的国家之一。董霄松大夫还提到医护人员正在研发新技术想让诊断变得更简单一些。 除了看病难、吃药贵，大家对这种病的了解太少也是个大问题。很多孩子被当成淘气鬼或厌学的孩子，成年人也因为身体不行没法找到好工作甚至找不到工作。还有的患者觉得自己身份认同有问题，在学校或者职场里融不进去。