35岁的河南中牟县居民李芳因给另一位患儿家长送药而被警方以“走私、运输、贩卖毒品”的罪名刑事拘留，她当时收到了一个海外快递，里面装着一种名为clobazam的抗癫痫药。尽管她从未从中获利，也没有重复倒卖，但因为该药属于尚未在中国获批的第二类精神药品，她依然面临严重的刑事指控。检察机关最后因“首次犯罪、为救治子女、无盈利目的”作出了“不批捕”的决定。 李芳的儿子确诊为Dravet综合征，曾因频繁发作而每天需要服用丙戊酸钠等药物却无法控制病情。在尝试海外直邮clobazam后，她发现该药比国内同剂量的氯硝西泮便宜一半，且副作用更小，儿子的月发作频率从28次降到了3次。 这种药在全球100多个国家被列为抗癫痫一线用药，对难治性癫痫儿童的疗效可降低发作频率50%以上。但在中国，未获批准的境外药品均被视为假药。北京一家律所合伙人何天云指出，现行法律对患者自用缺乏豁免条款。 何天云建议由国家卫健委制定罕见病用药白名单，将clobazam纳入其中，并建立三合一通道。他认为只有让法律长出牙齿而非铁笼，患者才能真正受益。李芳决定向河南省检察院提交复议申请，她已联系北京一家公益法律援助中心准备上诉。 广州某律所合伙人何天云表示现行法律对患者自用缺乏豁免条款。李芳的儿子曾因频繁发作每天服用多种药物仍无法控制病情。clobazam在全球100多个国家被列为抗癫痫一线用药，对难治性癫痫儿童的疗效可降低发作频率50%以上。 何天云建议由国家卫健委制定罕见病用药白名单，将clobazam纳入其中，并建立三合一通道。李芳决定向河南省检察院提交复议申请，她已联系北京一家公益法律援助中心准备上诉。 一位不愿具名的儿科神经专家透露医院里常遇到偷偷海外代购的家长。替代方案clonazepam虽然也能控制抽搐但副作用较多对儿童尤为棘手。据不完全统计每年经非正规渠道进入中国的抗癫痫药价值逾亿元涉及患儿超过十万。 何天云建议由国家卫健委制定罕见病用药白名单，将clobazam纳入其中，并建立三合一通道。李芳决定向河南省检察院提交复议申请，她已联系北京一家公益法律援助中心准备上诉。